Crônica de uma Doença Crônica

Esse é um dump dos últimos dois meses. Os meses mais longos da minha vida até o momento.

Ontem eu estava no Brasil. Era abril, final de semana de Páscoa. Hoje, acordei em Nárnia e já é quase agosto. O tempo passou. A neve derreteu. A primavera veio e foi embora. O verão ainda esquenta este canto do Hemisfério Norte. E a gente?

A gente continua pálido, sem dormir direito, enjoado de comer Panera Bread e mais enjoado ainda do trajeto casa-hospital-casa.

Assim tem sido a realidade na minha Nárnia: começamos um novo capítulo de crônicas, agora dedicadas ao Crohn — que, ironicamente, entra no hall das doenças chamadas crônicas.

Antes de falar sobre a Doença de Crohn, vale entender o significado da palavra "crônica". Uma condição de saúde recebe esse nome porque é de longa duração, persistindo por meses, anos ou até por toda a vida. Exige acompanhamento contínuo, tratamento e, muitas vezes, adaptações na rotina. Isso não significa que a pessoa estará doente todos os dias, mas que aprenderá a conviver com algo que precisa ser monitorado ao longo do tempo.

A Doença de Crohn é crônica e autoimune. Faz parte das chamadas doenças inflamatórias intestinais e provoca uma inflamação persistente no trato digestivo, alternando períodos de remissão e de atividade. Indivíduos com Crohn podem viver sem saber que têm a condição, até que ela se manifeste na forma de uma crise gastrointestinal. A confirmação do diagnóstico vem depois de exames detalhados e da análise de especialistas.

Até aí, confesso que nada era novo para a gente. Conhecemos o Crohn muito intimamente. Para ser sincera, não fosse por ele, a gente — a minha versão de família — nem existiria (mas isso fica para uma outra história). O que vale compartilhar neste momento é que essa condição é presente e ativa na vida do meu marido e da minha sogra desde que os conheço.

E aí, ontem era abril e minha sogra estava em crise — o que chamam aqui de flare-up. Hospital. Hotel. Estrada. Cirurgia. Pós-operatório. Administrar medicamentos e cuidados. De repente, acordei e era 10 de junho e, confesso, até ali tudo ia bem.

Dia 10 de junho de 2026, e aqueles 50% de chance…

Você já tentou imaginar o que acontece com o Yin e o Yang se uma mancha vermelha como sangue atravessa sua composição?

Eu nunca tinha imaginado. Não até o dia 10 de junho. Dali em diante, sinto que destravei uma nova fase da vida adulta, muito além do conhecido “boss fight”. Vivi medos que não queria viver. Imaginei a vida sem ar, sem cor, sem razão. Chorei lágrimas secas. Entreguei o controle. Afirmei que poderia até me vender.

E aquela famosa CULPA. Culpa de mãe. Culpa de pai. Será que a gente poderia ter evitado?

Filhos. Filhas. Filha. Filho. Filhes.

Já dizem os mais velhos: “Eles só dão trabalho nos primeiros 60 anos.”

Que desespero!

A distância, pela primeira vez, pesou. A vida de estrangeira, desta vez, bateu errado. Faltaram-me palavras. 

E, ainda assim, eu não estive só. Eu nunca estarei só. 

Alcançamos o final de julho.

Amém. 

E você, já viveu um período em que o tempo pareceu parar por completo? Se fizer sentido para você, me conta nos comentários. 

Nada

Uma crise de saúde na família. Uma crise de saúde com o meu filho. 

Dias a fio sem resposta, sem uma noite inteira de sono, sem o conforto de saber que ele dorme tranquilo no quarto ao lado.  O barulho de conversas animadas em partidas de video-game, substituído por um silêncio que chega a doer.

Visual mostra um quarto de hospital e as pernas cruzadas de pessoas.

O que está acontecendo? 1, 2, 3, 4, … 23 visitas ao banheiro. Falta de apetite. Falta de vontade. 

E a gente sem dormir. Nós e ele. 

Não tem horário pra consulta. Não tem como descobrir. Vamos pra emergencia. 

Dali só saímos com resposta. E essa veio: úlceras. Não uma, nem duas, são algumas, espalhadas por sessões do colon. 

A gente volta pra casa com meias respostas e sem medicamentos, 

As crises pioram. Sete dias, cinco quilos a menos, e a visita que selou o diagnostico de Chron’s. 

Ele ainda não esta bem. 

Nada me preparou pra isso. Nada. 

Em nossa família a doença não é novidade, é genética. Por isso, sempre houve, da nossa parte, uma atenção maior às reclamações de dor de barriga. Côco, em casa, não é tabu, é excremento que fala e traz informações. 

A médica me lança um olhar de contentamento: “Você fez certo Mãe, agiu rápido.” 

Ainda assim, ele não melhora. “Rápido? Como?” 

Estamos de volta no hospital. Dia três. Esperando um medicamento surtir efeito, enquanto o outro – supostamente mais apropriado – espera ser aprovado pela burocracia doente do sistema de saúde norte-americano. Burro-cracia. O país da liberdade, da democracia, da busca pela felicidade, e berço do capitalismo tem, na saúde, uma máquina de fazer dinheiro que joga com a vida alheia. 

Saúde aqui é commodite. Talvez seja por isso que ao invés de chamarem de plano, chamam de seguro de saúde. E mesmo assim, são as pessoas do escritório de contabilidade que vetam ou aprovam a decisão do médico.

Hoje cancelei meus compromissos profissionais para o mês de Julho. Amanhã já não sei.

Por agora eu sou só a mãe dele. 

Inadequada

Nada me veste legal.

Meus ombros não são espaçados o suficiente para o tamanho dos seios que suportam. Acho que devo parte da minha má postura a eles. Me sinto torta, e inadequada.

Menina torta. Canhota.
De peito grande e perna fina.
Sorriso largo, numa boca matraqueira.

Eu não passo desapercebida. E fiz disso minha identidade e minha defesa.

Sou uma “torta” simpática, curiosa, inquieta, e inadequada.

As vezes invisível.
As vezes gritando “in your face“.

Eu me ajusto.
Me integro, me transformo.

Com peitos grandes e ombros pequenos, os botões da camisa não fecham.
Ainda assim, vestimos-na.