Crônica de uma Doença Crônica

Esse é um dump dos últimos dois meses. Os meses mais longos da minha vida até o momento.

Ontem eu estava no Brasil. Era abril, final de semana de Páscoa. Hoje, acordei em Nárnia e já é quase agosto. O tempo passou. A neve derreteu. A primavera veio e foi embora. O verão ainda esquenta este canto do Hemisfério Norte. E a gente?

A gente continua pálido, sem dormir direito, enjoado de comer Panera Bread e mais enjoado ainda do trajeto casa-hospital-casa.

Assim tem sido a realidade na minha Nárnia: começamos um novo capítulo de crônicas, agora dedicadas ao Crohn — que, ironicamente, entra no hall das doenças chamadas crônicas.

Antes de falar sobre a Doença de Crohn, vale entender o significado da palavra "crônica". Uma condição de saúde recebe esse nome porque é de longa duração, persistindo por meses, anos ou até por toda a vida. Exige acompanhamento contínuo, tratamento e, muitas vezes, adaptações na rotina. Isso não significa que a pessoa estará doente todos os dias, mas que aprenderá a conviver com algo que precisa ser monitorado ao longo do tempo.

A Doença de Crohn é crônica e autoimune. Faz parte das chamadas doenças inflamatórias intestinais e provoca uma inflamação persistente no trato digestivo, alternando períodos de remissão e de atividade. Indivíduos com Crohn podem viver sem saber que têm a condição, até que ela se manifeste na forma de uma crise gastrointestinal. A confirmação do diagnóstico vem depois de exames detalhados e da análise de especialistas.

Até aí, confesso que nada era novo para a gente. Conhecemos o Crohn muito intimamente. Para ser sincera, não fosse por ele, a gente — a minha versão de família — nem existiria (mas isso fica para uma outra história). O que vale compartilhar neste momento é que essa condição é presente e ativa na vida do meu marido e da minha sogra desde que os conheço.

E aí, ontem era abril e minha sogra estava em crise — o que chamam aqui de flare-up. Hospital. Hotel. Estrada. Cirurgia. Pós-operatório. Administrar medicamentos e cuidados. De repente, acordei e era 10 de junho e, confesso, até ali tudo ia bem.

Dia 10 de junho de 2026, e aqueles 50% de chance…

Você já tentou imaginar o que acontece com o Yin e o Yang se uma mancha vermelha como sangue atravessa sua composição?

Eu nunca tinha imaginado. Não até o dia 10 de junho. Dali em diante, sinto que destravei uma nova fase da vida adulta, muito além do conhecido “boss fight”. Vivi medos que não queria viver. Imaginei a vida sem ar, sem cor, sem razão. Chorei lágrimas secas. Entreguei o controle. Afirmei que poderia até me vender.

E aquela famosa CULPA. Culpa de mãe. Culpa de pai. Será que a gente poderia ter evitado?

Filhos. Filhas. Filha. Filho. Filhes.

Já dizem os mais velhos: “Eles só dão trabalho nos primeiros 60 anos.”

Que desespero!

A distância, pela primeira vez, pesou. A vida de estrangeira, desta vez, bateu errado. Faltaram-me palavras. 

E, ainda assim, eu não estive só. Eu nunca estarei só. 

Alcançamos o final de julho.

Amém. 

E você, já viveu um período em que o tempo pareceu parar por completo? Se fizer sentido para você, me conta nos comentários. 

Just think

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What if we just stopped with all the finger pointing, the shame blaming, the “she asked for”, the bitching and moaning about others choices? What if we just respected each others individuality and uniqueness?  What if we were to finally understand that there will be no equality if we don’t embrace our differences?

#imagine

Check this article from the Fulton Express of when I represented the AAUW-NYS Board at the 50th Anniversary of the Amsterdan-Gloversville-Jhonstown (AGJ) Branch.

 

 

After the Storm

Esta semana tivemos uma tempestade de inverno (winter storm) por aqui. Terça-feira acordei com a casa sem energia elétrica, o que é sério porque sem eletricidade não funciona a bomba d’água, as luzes, a internet (salvo o plano do telefone) e, principalmente, o aquecedor (a temperatura na manhã era de -31 graus Celsius – tirem suas conclusões).  Nevava. A eletricidade voltou, a neve virou uma espécie de chuva de gelo (não granizo), aqui chamada de freezing rain. Tudo, do lado de fora de casa, ficou coberto por uma fina camada de gelo. Folhas, galhos, arvores dormentes, cabos condutores, envoltos no gelo (tem arvore que, de tão pesada por conta do gelo, ainda está envergada). Voltou a nevar. 50 centímetros depois… Saímos pra brincar no quintal.

No dia seguinte, quarta-feira, as temperaturas não passaram dos -5 graus Celsius, mas não ventou e o sol deu as caras. Céu azul. A natureza limpa, branca, quase impecável. O que a câmera captou não mostra nada da beleza que nossos olhos puderam testemunhar. Dirigir cercada de “arvores de cristal”. A luz do sol filtrada pelo gelo nos galhos dormentes. O dia estava perfeito pra brincar de fotógrafa.

 E assim passamos pela tempestade. Um pouco de preocupação aqui, muita diversão ali, memórias e mais memórias.

E só pra constar: dias bonitos, com direito a caminhada no lago, arvores de cristal, e céu azul, também tem seu lado oooops deu mer**! Tipo bastidores. Com direito a atolamento e  resgate do marido.

photos: by Gabi Hoover and Nathalia Carvalho